Update July 6, 2021 - Anneke Beenhakker
Beste donateurs,

Na de laatste update van Joeri zelf over zijn ziekte is er een hoop gebeurd. Wij zijn er niet eerder aan toe gekomen om u te berichten omdat we eerst wat tot onszelf moesten komen.

Op maandag 14 juni is Joeri in het bijzijn van de familie rustig "overgegaan naar het volgende level" zoals hij dat noemde. De hele week voorafgaand daaraan heeft Joeri nog heel veel bezoek gehad van vrienden en familie en heeft hij vooral iedereen toegesproken wat van het leven te gaan maken. Hij was altijd positief en realistisch al had hij natuurlijk langer willen leven. Er zijn in die week ook mooie dingen gebeurd, er zijn mooie gesprekken gevoerd, we hebben gehuild en gelachen. Joeri hield van grapjes en zelfs op momenten dat iedereen dacht dat er alleen maar verdriet was kwam Joeri met een grapje aanzetten. Hij heeft indruk gemaakt op iedereen, de huisarts, vrienden, verplegend personeel enz. Hoe sterk kun je zijn aan het eind van de reis? Hij was heel sterk.

Wij zullen hem nooit vergeten, wij zullen jullie ook nooit vergeten, en bedanken voor de hoop die jullie hem hebben gegeven op herstel. Zoals zijn wens was zullen we donaties doen aan goede doelen die onderzoek doen naar kanker en naar Stichting kans tegen kanker.

In het Purmerends Nieuwsblad heeft een artikel gestaan over Joeri dat erg interessant is. Hieronder de link.

https://www.rodi.nl/regio/purmerend/205903/joeri-gielen-is-overleden

Hartelijke groeten van de hele familie en vrienden


Update 10 Juni, 2021 - Myrthe Gielen
Lieve allemaal,

Ik heb keihard gestreden. Ook dankzij jullie hulp, donaties en steun heb ik nog extra tijd bij kunnen kopen. Hier ben ik jullie ontzettend dankbaar voor.

De therapie werkte lokaal erg goed, waardoor klachten verdwenen op deze plekken. Helaas is de kanker niet systematisch in het lichaam aangepakt, waardoor ik de laatste tijd te kampen heb gehad met nieuwe complicaties, zoals een schedeltumor en longtumoren die snel groeien en moeilijk zijn aan te pakken.

Helaas is mijn conditie de laatste dagen heel erg achteruit gegaan en probeer ik thuis nog even te genieten met mijn familie.

Ik zal deze wereld verlaten met nog wel een hele mooie droom die hopelijk ook uit gaat komen; er is een hele leuke meid die zal proberen mijn kinderwens in vervulling te laten gaan, waardoor een deel van mij nog steeds zal voortbestaan.

Deze foto was op het toppunt van mijn leven, ik hoop dat jullie mij zo zullen herinneren.

Liefs, Joeri

Joeri


Dit is een initiatief dat is opgezet om onze zoon, broer en vriend Joeri te helpen in zijn gevecht tegen een dodelijke vorm van kinderkanker; Ewing-sarcoom.

Joeri Gielen uit Purmerend werd in 2018 gediagnostiseerd met het Ewing-sarcoom en was toen 27 jaar. Ewing-sarcoom is een zeer zeldzame en kwaadaardige vorm van botkanker die voornamelijk voorkomt tussen de leeftijd van 5 en 30 jaar. De behandelopties zijn zeer beperkt en de 5-jaars overlevingskans bij uitzaaiingen bedraagt slechts 15-30%. Het medisch team zette Joeri onder druk om snel met een chemokuur te starten. Bij nader inzien zat de tumor in de kuit er al twee jaar en was deze naar ons idee rustig. Dat deed Joeri heel erg twijfelen of het starten van chemokuren de juiste keuze was. Een slapende draak kan je misschien beter niet wakker maken, dacht Joeri. Joeri had destijds helaas niet de kennis en inzichten die hij nu heeft en is na veel twijfel toch met chemokuren, bestralingen en een operatie gestart.

Tot nu toe slaat de chemo aan en helpt het bestralen van de tumoren, maar doordat het immuunsysteem door de chemo afzwakt komt de kanker steeds agressiever terug. Recentelijk zijn er 6 tumoren bijgekomen en is hij weer gestart met een 3e chemokuur. De behandeling is volgens de oncologen slechts levensverlengend en de kans op genezing nihil. Joeri heeft afgelopen jaar ontzettend veel studies gelezen en onderzoek gedaan naar complementaire behandelingen/geneeswijzen. Hij heeft duizenden euro’s aan spaargeld gespendeerd aan supplementen, medicijnen, Chinese kruiden, vitamine C-infusen en hyperthermie, maar het is allemaal niet genoeg; de ziekte komt steeds weer terug.

Joeri heeft nu zijn pijlen gericht op Duitsland, waar veelbelovende therapie-opties zijn. Wat hij nodig heeft is een therapie die zijn immuunsysteem weer activeert, zodat deze de kankercellen zelf kan opruimen. Hij heeft een therapie gevonden die nog in kinderschoenen staat maar tot op heden veel potentie heeft getoond: Virotherapie. Virotherapie is een behandeling waarbij gebruik wordt gemaakt van biotechnologie om virussen te herprogrammeren voor het behandelen van ziekten zoals kanker. Dit wordt in de medische wereld ook wel een oncolytisch virus genoemd.

Momenteel staat Joeri in contact met enkele artsen uit Duitsland die deze behandeling aanbieden en is hij nog de opties tegen elkaar aan het afwegen. Maar de essentie van de aangeboden behandeling is hetzelfde. Helaas worden deze behandelingen in het buitenland niet vergoed door de zorgverzekeraar en kunnen de kosten hiervan oplopen tot wel € 100.000 of hoger per jaar. Het is een kwestie van tijd tot de huidige chemo zijn effectiviteit verliest en de ziekte de rest van Joeri’s lichaam overneemt. Realiserende dat de tijd begint te dringen en Joeri nu nog fit genoeg is om iets anders te proberen, hopen wij hem al op korte termijn een eerste virotherapie behandeling te kunnen laten ondergaan. Joeri heeft jullie hulp hier hard voor nodig en hoopt dat jullie hem hierin willen steunen!

Joeri heeft het afgelopen jaar zijn uiterste best gedaan om zijn eigen ziekteproces in goede banen te leiden en heeft via Facebook groepen veel contact met andere lotgenoten (ouders van kinderen en jongvolwassenen) van over de hele wereld. In zijn toekomstvisie hoopt Joeri uiteindelijk andere mensen die in dezelfde situatie zitten te kunnen helpen door ze bij te staan in het ziekteproces en kennis over te dragen. Mocht er na de behandeling nog ingezameld geld overblijven of komt Joeri vroegtijdig te overlijden, dan is het Joeri’s wens om het resterende bedrag te doneren aan ‘Stichting Kans Tegen Kanker’ (www.kanstegenkanker.nl).

Via deze website kunnen jullie nog meer informatie over Joeri en de virotherapie behandeling vinden; daar zal hij regelmatig updates plaatsen. Op onze GoFundMe pagina kun je een donatie doen.

Veel dank en liefs,

- Familie en vrienden van Joeri


Bekijk hier een korte video met uitleg over virotherapie!